La bancarrota genética: El caso 23andMe y los dilemas éticos de vender tu ADN

¿Quién tiene derecho a tu ADN?

Hace más de una década, revolucionó el mercado prometiendo revelar nuestros orígenes étnicos y predisposiciones genéticas desde un simple tubo de saliva. Hoy, 23andMe, la empresa pionera en pruebas de ADN para consumidores, está en el ojo de un escándalo tras declarar bancarrota bajo el Capítulo 11 en marzo de 2024. La pregunta clave es: ¿qué pasará ahora con los datos genéticos de millones de clientes?

Con la solicitud de venta de sus activos, incluidos los datos genéticos almacenados de sus usuarios, más de 27 estados de EE.UU. y el Distrito de Columbia han presentado una demanda para frenar esta venta sin el consentimiento explícito del cliente. Y no es para menos. En juego no está solo la privacidad digital, sino la huella biológica única de más de 14 millones de personas.

El ascenso y caída de 23andMe

Fundada en 2006 por Anne Wojcicki (ex esposa de Sergey Brin, cofundador de Google), 23andMe fue una de las primeras startups en democratizar el acceso a información genética personal. Al principio ofrecía pruebas para conocer la ascendencia, pero rápidamente amplió su alcance para incluir riesgos de salud y participación opcional en investigaciones biomédicas.

A pesar de una alianza con GlaxoSmithKline en 2018 para desarrollar medicamentos a partir de su base de datos genética, la empresa nunca logró encontrar un modelo de negocio sostenible. La caída fue estrepitosa: en 2023 sufrió una filtración de datos de casi 7 millones de usuarios y, en marzo de 2024, anunció su quiebra. El pánico se desató entonces sobre el posible uso y venta de muestras de ADN almacenadas, consideradas como una extensión del "yo biológico".

Privacidad en juego: ¿qué ocurre con nuestros datos genéticos?

El ADN no es una contraseña que puedas cambiar. Como lo explicó David Choffnes, profesor de informática en la Universidad de Northeastern y director del Instituto de Ciberseguridad y Privacidad:

“Si se compromete tu dirección de correo electrónico, puedes cambiarla. Pero tu código genético no puede ser reemplazado. Eres tú, en lo más fundamental”.

Aunque 23andMe asegura no compartir datos con aseguradoras, empleadores ni fuerzas del orden sin orden judicial válida, sí permite ciertos usos con fines publicitarios y de investigación. Y aquí nace el problema: el rastreo indirecto por parte de terceros, que pueden reidentificar datos anónimos mediante patrones de información.

De 7 millones a $30 millones: el caso del ciberataque de 2023

En octubre de 2023, 23andMe confirmó una de las filtraciones más grandes en la historia de la genética comercial: datos personales, ancestrales y tal vez de salud, de más de 6.9 millones de personas fueron expuestos por un ataque de 'credential stuffing' (usurpación de contraseñas). Este incidente llevó a una demanda colectiva que terminó en abril de 2024 con un acuerdo por 30 millones de dólares.

No se trató sólo de correos electrónicos o ubicaciones. En algunos casos, la información incluía parentescos genéticos, etnicidades, riesgos hereditarios de enfermedades crónicas, e incluso la participación en estudios científicos. En resumen, fue una catástrofe de privacidad biomédica.

Los vacíos legales de la privacidad genética en EE.UU.

En Estados Unidos, solo 20 estados tienen leyes de privacidad que abordan específicamente el uso de datos genéticos. A nivel federal, no existe legislación que regule de manera exhaustiva la venta o transferencia de biometría hereditaria.

Esto deja un enorme vacío legal. Aunque 23andMe afirme que los potenciales compradores deberán cumplir con leyes vigentes, nada impide que usen los datos dentro de los márgenes permisivos, como publicidad segmentada basada en variantes genéticas o incluso predicción de comportamiento de consumo según predisposición genética.

En palabras de Choffnes:

“La desidentificación no garantiza anonimato. Todos dejamos una huella genética única y esa firma no puede ser borrada ni cambiada”.

¿Qué opciones tiene el consumidor actual?

Para quienes usaron el servicio de 23andMe y tienen reservas sobre cómo se está manejando esta información, es posible eliminar los datos y las muestras genéticas. El fiscal general de California, Rob Bonta, emitió una alerta pública informando que los usuarios pueden:

• Acceder a sus cuentas, ir a configuración > 23andMe Data, y seleccionar “Eliminar permanentemente los datos”.
• Solicitar la destrucción de la muestra de saliva almacenada previamente.
• Retirar el consentimiento para compartir datos en investigaciones de terceros.

Es vital destacar que, tras esta solicitud, la empresa debe confirmar la eliminación vía correo electrónico y el usuario debe validarlo haciendo clic en el enlace correspondiente. El proceso puede parecer engorroso, pero es la única defensa directa contra usos futuros no deseados.

La crisis que vendrá: entre ética, ciencia y capital

23andMe ya no es una simple empresa de tecnología biomédica. Es ahora un símbolo de la tensión entre innovación comercial y bioética. En su apogeo, prometió acercar la ciencia genética a las masas. Pero hoy, esa misma accesibilidad representa una amenaza sin precedentes a la privacidad personal.

Si una compañía puede vender la biblioteca genética de millones sin consentimiento, ¿qué impide que otras hagan lo mismo? ¿Qué valor tiene el consentimiento informado cuando no hay marco legal que lo respalde con contundencia?

Un precedente preocupante

En 2020, cuando Ancestry.com fue adquirida por la firma de inversión Blackstone por $4,700 millones, surgieron inquietudes similares. Aunque se prometió que las reglas de privacidad se mantendrían intactas, la opacidad en el uso futuro de los datos sigue levantando suspicacias.

El caso 23andMe, sin embargo, va un paso más allá. Es la primera vez que una empresa genética en quiebra puede llegar a subastar datos genéticos como parte de sus activos corporativos. Y eso podría marcar un antes y un después.

¿Biocapitalismo o bioterrorismo digital?

Si los datos genéticos tienen valor financiero, entonces estamos entrando en una era en la que nuestra biología será moneda de cambio. Empresas farmacéuticas, aseguradoras, centros de datos e incluso entidades gubernamentales podrían adquirir esta información. El riesgo no es solo de hacking, sino de apropiación éticamente ambigua.

Con la llegada de tecnologías de IA, incluso predicciones de comportamiento, salud mental y longevidad podrían desarrollarse sobre estas bases genéticas. Es el nacimiento de una nueva forma de control biológico, disfrazado de avance científico.

¿Ya es demasiado tarde?

Estados como California han comenzado a legislar para ofrecer mínimos de defensa genética frente a corporaciones. Pero la pregunta que persiste es si la ley podrá alcanzar el ritmo de la tecnología. Si no se establece un marco integral y federal que proteja el ADN como propiedad privada no transferible sin consentimiento explícito, el biocapitalismo tendrá vía libre.

Lo que está en juego no es solo el futuro de 23andMe. Es el futuro del anonimato genético. Una vez perdido, es imposible recuperarlo.

¿Seguiremos escupiendo en tubos sin saber realmente a quién pertenece luego nuestra biología?